БРЯНСКАЯ ОБЛАСТЬ. ЧЕЛОВЕК НЕОГРАНИЧЕННЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ?!

31 -летняя жительница Карачева, художник-самоучка Валентина Васильева с детства ограничена в физических возможностях: она родилась с редким наследственным заболеванием — спинально-мышечной амиотрофией. При этом недуге постепенно гибнут нервные клетки, подающие сигналы от спинного мозга к мышцам, в результате чего мышцы постепенно атрофируются, и человек практически полностью теряет способность не только к самостоятельному передвижению, но и к самым элементарным действиям. Валя с детства — в инвалидной коляске. И при этом с 17 лет рисует картины маслом, работает на дому, вышла замуж и мечтает о ребёнке. Правда, чтобы возможности её стали по-настоящему неограниченными, Вале нужна помощь неравнодушных людей — её право на полноценную жизнь в нашей стране стоит очень дорого.

• Валя, каким было ваше первое детское ощуще­ние, восприятие себя в мире?
• Первое осознанное воспоминание — я лежу на ди­ване, и вдруг ко мне запрыгивает наша любимая домаш­няя кошка... с мышкой в зубах. И я ничего не могу сделать. Я ведь даже повернуться сама на кровати не могу, не то чтобы встать, прогнать животное. Помню, я закричала, но никого не оказалось рядом. Кошка всё же убежала, а я до сих пор вспоми­наю это как сон. Страшный сон.
• Вы с детства в инвалидном кре­сле?
• Сейчас спинально-мышечную амиотрофию (СМА) у малыша можно выявить специальным анализом ещё в утробе матери. Те, у кого есть показа­ния, обязательно делают этот анализ, и уже на основании полученных дан­ных принимают решение — оставить или избавиться от ребёнка. Такие по­казания были и у моей мамы. Врачи го­ворят, что, видимо, у них с отцом была некая несовместимость. Единственный сын моих родителей, мой брат, тоже страдал СМА. Он умер в четырнадцать лет, ровно в день своего рождения, от осложнений, вызванных банальной простудой. Но генетики утверждали, что, в случае если на свет появится девочка, она будет нормальной. Всё-таки моя старшая сестра, Елена, роди­лась совершенно здоровым ребёнком.

Как только я появилась на свет, первое, что попро­сила мама у врачей, проверить, осмотреть все мои ко­сточки и суставы. Врачи заверили: ребёнок здоров. Но когда пришло время ходить, оказалось, что у меня не получается встать на ножки. Долго потом возили меня по врачам, в разные клиники — безрезультатно. В нашем семейном альбоме есть снимок, на котором я, маленькая совсем, стою на коленях — так я ещё могла держаться. Такую же фотографию когда-то родители с надеждой послали Раисе Максимовне Горбачёвой: «Ребёнок на коленях просит о помощи». Ответа они так и не получили.

Как я уже сказала, в раннем детст­ве я могла ещё стоять на ногах. Мама носила меня на руках в школу, распо­лагавшуюся недалеко от нашего дома. А в 13 лет мне поставили окончатель­ный диагноз, сказали: «Валя никогда не будет ходить». Я впала в страшную де­прессию — всё время думала о том, что не смогу дальше жить и... очень много ела. Поправилась и после этого не смо­гла больше стоять на ногах — лишний вес сделал своё дело. С тех пор я в ин­валидном кресле.

• Считается, что болезнь толь­ко усугубляется с годами, постепенно теряется всё больше двигательных функций... Валя, насколько изменилось ваше состояние?
• Пока всё держится на одном уровне. И слава Богу! Даётся это с огромным трудом, с большими материальными затратами, которые для моей семьи в большинстве случаев — непосильная ноша.